In den Sozialen Medien („Leben mit PEG“ ist übrigens auch auf Instagram) bin ich neulich über einen Post mit Anfängertipps für Rollstuhlfahrer gestolpert (bitte verzeiht mir an dieser Stelle das flache Wortspiel ;-). Und ich dachte mir, für Menschen, die selbst oder deren Angehörige neu mit einer Magensonde leben, ist das doch sicherlich auch hilfreich. Deshalb hier und heute meine fünf Tipps, wenn die PEG neu ist.
Akzeptanz ist wichtig
Ich weiß, es ist anfangs schwierig. Denn da gibt es jetzt viele neue Abläufe und teilweise auch Umstände. Aber je schneller die neue Sonde akzeptiert wird, umso mehr macht das Leben wieder Spaß. Denn dafür ist die PEG ja da. Also nicht direkt selbst als Spaßbringer. Aber damit das Leben einfacher wird und somit wieder mehr Spaß bringt. Der Körper kann nun ganz einfach mit den notwendigen Kalorien und Flüssigkeit versorgt werden. Ohne, dass es anstrengend ist oder gar gefährlich.
Hilfreich um die Akzeptanz zu fördern, kann es sein, weiterhin bei den Mahlzeiten am Tisch zu sitzen und am Tischgeschehen teilzuhaben. Denn auch Essen über eine Magensonde ist und bleibt ja Essen. Es bietet sich weiterhin an, der Versorgung über die Magensonde keinen besonderen Stellenwert zu geben, sondern es ganz unspektakulär in den Alltag zu integrieren.
Sondennahrung macht den Unterschied
So wie auch bei der Oralverkostung nicht jedes Essen schmeckt, gibt es natürlich bei Sondennahrung ebenfalls Unterschiede. Manche wird vielleicht besser vertragen. Andere ist in der Handhabung praktischer. Es lohnt sich daher auf alle Fälle, sich ein wenig zu informieren und verschiedene Sondennahrungen auszuprobieren. Zu diesem Thema wird es im Laufe des Jahres auch noch weitere Beiträge hier in diesem Blog geben. Auf jeden Fall muss nicht unbedingt bei der Sondennahrung geblieben werden, die es als erstes gab. Auch zwischendurch darf mal gewechselt werden. Viele Hersteller bieten Probierpakete an. Ein guter Versorger wird euch ebenfalls gerne dabei unterstützen, verschiedene Sondennahrung kennen zu lernen.
Versorger sind Dienstleister
Damit sind wir auch direkt beim nächsten Tipp. Sucht euch einen gescheiten Versorger. Es gibt zahlreiche Unternehmen, die sich darauf spezialisiert haben, Menschen mit einer Magensonde mit der speziellen Nahrung sowie allem notwendigen Zubehör zu versorgen. Teilweise bieten sogar Hersteller selbst diesen Service an. Wie bei allen medizinischen Dingen, haben wir in Deutschland auch dabei ein Wahlrecht. Wenn wir also mit den Services eines solchen Versorgungs-Dienstleisters unzufrieden sind, können wir zu einem anderen wechseln. Immer dann, wenn ein neues Rezept ausgestellt wird. Wer keinen alternativen Versorger kennt, erhält diese Informationen ganz einfach von der eigenen Krankenkasse. In der Regel genügt ein kurzer Anruf.
Hygiene ist elementar
Auch wenn viele Angst davor haben, sobald die Einstichstelle nach der Anlage einer PEG abgeheilt ist, ist eine Magensonde schmerzlos. Damit das so bleibt, gilt es, Entzündungen zu vermeiden. Ein ganz entscheidender Baustein hierfür ist die Hygiene. An anderer Stelle werde ich darauf noch im Detail eingehen. Grundsätzlich ist aber Sauberkeit das oberste Gebot. Nicht nur im Umgang mit der Sonde, sondern auch mit der Sondennahrung und dem Zubehör. Dort kann mangelnde Hygiene zwar nicht zu einer schmerzhaften Entzündung führen. Aber sie kann in jedem Fall für Unwohlsein sorgen. Deshalb ist außerdem darauf zu achten, dass (angebrochene) Sondennahrung richtig gelagert und im Falle eines Falles ggf. auch verworfen wird. Das Zubehör muss ebenfalls sauber gehalten werden.
Tagebuch führen
„Liebes Tagebuch, heute hatte ich 3x 500 ml Sondennahrung und 1,75 l Wasser …“ Natürlich mit weniger Prosa aber durchaus sinnvoll ist ein Tagebuch tatsächlich. Im Gegensatz zu oralem Essen ist Sondenernährung recht eintönig. Außerdem ist es für diejenigen, die sich über eine Sonde ernähren, ein passiver Prozess, der häufig nebenbei abläuft. Da kann es schnell passieren, dass Mahlzeiten miteinander verwechselt oder komplett vergessen werden. “War die halbe Flasche Sondennahrung im Kühlschrank von gestern oder von vorgestern?” “Gab es heute eigentlich zweimal oder dreimal Wasser?” Solche Fragestellungen lassen sich vermeiden, wenn immer kurz an fester Stelle (zum Beispiel einem Buchkalender) notiert wird, wann es wie viel wovon gab. Auch sonstige Besonderheiten im Zusammenhang mit der Ernährung können dort vermerkt werden. Beispielsweise Übelkeit, Magenschmerzen oder Durchfall. Dies hilft ggf. dabei, Ursachen auf die Schliche zu kommen.
Ich hoffe, hier war für die Neuen unter uns der eine oder andere Tipp dabei, um den Start in das neue Leben mit PEG zu vereinfachen.
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