Mit einer Magensonde verbinden viele Menschen zunächst Negatives. Damit fühlen Sie sich oftmals auch alleine. Beides ist zwar nachvollziehbar, aber so auch nicht wirklich richtig. Zunächst einmal ist eine Magensonde nämlich ein wunderbares Hilfsmittel. Ohne diese medizinische Errungenschaft, würden hunderttausende Menschen jedes Jahr sterben. Ja, richtig gelesen. Niemand, der mit einer Magensonde lebt, ist mit dieser Situation alleine. Warum dann also so ein negatives Image? Darauf werde ich gleich noch eingehen. Zunächst aber möchte ich die Aufmerksamkeit auf etwas richten, dass dieser Situation entgegenwirken soll.
Die „Feeding Tube Awareness Week“
Mit der Feeding Tube Awareness Week soll nämlich ein Beitrag dazu geleistet werden, dem Leben mit einer Magensonde mehr Normalität zu verleihen. Die Feeding Tube Awareness Week findet jedes Jahr im Februar statt. 2024 vom 5. Februar bis zum 9. Februar. Das erste Mal wurde sie 2011 durchgeführt. Die Feeding Tube Awareness Week war eine Idee von Traci Nagy. Ihr Kind lebte ebenfalls mit einer Magensonde. Aus dieser persönlichen Betroffenheit heraus hatte Traci im Jahr zuvor die Feeding Tube Awareness Foundation gegründet. Eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, die positiven Auswirkungen eines Lebens mit PEG in den Vordergrund der Aufmerksamkeit zu stellen.
Hashtags
Den Mechanismen unserer heutigen Informationsgesellschaft geschuldet, müssen diese Bemühungen aber, auch wenn sie eigentlich das ganze Jahr über laufen, zu einem bestimmten Zeitpunkt gebündelt werden, um Aufmerksamkeit zu erhalten. Dies geschieht in besagter Feeding Tube Awareness Week. Unter den Hashtags #FeedingTubeAwarenessWeek und #FTAW zeigen Menschen, die mit einer Magensonde leben, und deren Angehörige (den oftmals sind es Kinder, die über eine Sonde versorgt werden müssen), in den sozialen Medien Beispiele dafür, wie eine Magensonde ihr Leben zum Positiven verändert hat. So sehen andere Betroffene, aber vor allem auch die Gesellschaft, dass eine Magensonde erstens etwas positives und zweitens niemand damit alleine ist.
Vermeintlich perfekt
Dieses Gefühl kann nämlich sehr schnell entstehen in einer Welt, in der uns immer öfter vorgegaukelt wird, dass nur das vermeintlich perfekte Leben lebenswert ist. In einer Gesellschaft, in der zwar unterschiedlichste Diätformen propagiert werden, die (in vielen Fällen deutlich gesündere) Ernährung über eine Magensonde aber als etwas Unnatürliches an den Rand gedrängt wird. Hier braucht es eindeutig mehr Selbstbewusstsein. Schließlich ist auch Sondennahrung immer noch einfach eine Form von Essen. Zu sehen, dass man mit dieser Situation nicht alleine ist, kann dabei ungemein unterstützen.
Blog auf Englisch
Auch ich möchte meinen Beitrag leisten. Nicht nur mit diesem Blog-Beitrag hier zur Feeding Tube Awareness Week. Sondern auch in den sozialen Medien, wo ich mein Leben mit PEG wieder verstärkt teilen werde. Darüber hinaus nehme ich die Feeding Tube Awareness Week zum Anlass, meinen Blog mit den Erfahrungen aus mittlerweile über 20 Jahren Leben mit einer Magensonde auch auf Englisch zu teilen. Ab der nächsten Woche gibt es diesen Blog also unter www.lifewithpeg.com auch für alle englischsprachigen Leserinnen und Leser.
Dort werde ich dann zunächst jede Woche die bisherigen Beiträge meines deutschen Blogs veröffentlichen. Während der Feeding Tube Awareness Week sogar täglich. Hier im deutschsprachigen Blog wird es, wie gewohnt, wöchentlich mit neuen Themen weitergehen. Wer kein Thema verpassen möchte, sollte sich unbedingt in meinen Newsletter eintragen. Dann erhaltset ihr jeden Monat alle neuen Blogbeiträge ganz bequem in euer E-Mail Postfach.
Hallo, mein Name ist Andreas. Ich habe seit ca 10 Wochen eine Peg. Ich hatte schon mal vor 4 Jahren für ca 18 Monate lang eine Peg ohne Probleme die dan auch problemlos wegen nicht mehr benötigt entfernt wurde. Also ich habe etwas Erfahrung. Jetzt bei der neuen habe ich manchmal Schmerzen als wenn mir einer ein Messer in dem Bauch haut. Ich kann den Schlauch drehen und auch rein rausschieben. Immer sauber desinfiziert vorher.
Frage :Ist kann sich die innere halteplattte vielleicht vom schlauch lösen und hängt an der Magenwand fest? Für mich eine Erklärung. Bei der letzten Kontrolle war die Ärztin zufrieden und meinte zu den Schmerzen die könnten nicht von meiner gut gepflegten peg sein.
Ich will noch mal nachhaken bei der nächsten Kontrolle.
Danke für Anrwort
Hallo Andreas,
schön, dass du meine Webseite gefunden hast.
Es klingt, als würdest du dich gut um deine PEG kümmern, und ich finde es klasse, dass du so genau auf deinen Körper hörst und die Situation im Blick behältst.
Zu deiner Frage: Dass die innere Halteplatte sich vom Schlauch löst und an der Magenwand festhängt, halte ich persönlich für unwahrscheinlich, da die Halteplatte normalerweise fest mit dem Schlauch verbunden ist. Medizinprodukte, wie Magensonden, unterliegen besonders strengen Qualitätskontrollen.
Sollte dennoch ein Defekt vorliegen, müsste das bei einer Untersuchung, z. B. einer Endoskopie vielleicht sogar schon mit einer Ultraschalluntersuchung, sichtbar werden. Es ist sicherlich gut, wenn du bei der nächsten Kontrolle noch einmal gezielt nachfragst.
Die beschriebenen Schmerzen können in seltenen Fällen auch andere Ursachen haben, z. B.:
– Leichte Reizungen oder Druckstellen durch die Halteplatte (innen oder außen), besonders wenn die Sonde zu straff oder zu locker liegt.
– Eventuelle Verwachsungen im Bereich der PEG-Stelle, die manchmal bei einer zweiten Anlage auftreten können.
– Eine erhöhte Sensibilität oder Reaktion des Gewebes, die nichts mit der Pflege zu tun hat.
Dass deine Ärztin bei der letzten Kontrolle zufrieden war, ist schon mal ein gutes Zeichen. Dennoch solltest du die Schmerzen ernst nehmen und weiterhin darauf bestehen, dass das abgeklärt wird, vor allem, wenn sie anhalten oder schlimmer werden. Auch solltest du darauf achten, ob du noch irgendwelche Zusammenhänge erkennen kannst. Treten die Schmerzen wirklich immer unvermittelt auf? Oder vielleicht immer, wenn du vorher etwas bestimmtes gemacht oder nicht gemacht hast?
Falls du möchtest, können wir uns auch persönlich in einem Videocall austauschen. Dort könnten wir genauer über deine Situation sprechen und schauen, welche Ansätze dir vielleicht noch helfen könnten. Du kannst dir hier ganz einfach einen Termin buchen.
Außerdem lade ich dich herzlich ein, meinen kostenlosen Newsletter zu abonnieren. Dort teile ich regelmäßig hilfreiche Tipps und Informationen rund um die PEG und den Alltag damit.
Ich hoffe, ich konnte dir schon ein wenig weiterhelfen, und wünsche dir alles Gute für die nächste Kontrolle! Lass mich gerne wissen, wie es weitergeht.
Liebe Grüße
der Bastian