Eigentlich war für heute ein anderer Beitrag geplant. Aber gestern Abend habe ich erfahren, dass ein ziemlich bekannter Bekannter von mir gestorben ist. Er war Künstler und lebte ebenfalls mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) – also derselben Krankheit, in Folge derer ich seit mittlerweile über 20 Jahren eine PEG habe. Und er war nicht der erste Bekannte, der in diesem Jahr verstorben ist. Und in dem Jahr davor. Und in dem davor.
Der für heute geplante Beitrag kommt dann in der nächsten Woche. Doch aus aktuellem Anlass möchte ich heute über ein Thema schreiben, das mich seit dem Tod einer anderen Bekannten vor über zwei Jahren nicht mehr loslässt.
Eines unterschied uns
Auch sie lebte mit SMA, organisierte ihr Leben selbstbestimmt mit Assistenz und arbeitete ebenfalls im Medienbereich. Eines unterschied uns beide jedoch. Und nicht nur sie und mich. Sondern auch viele andere chronisch kranke Menschen. Sie alle leben ohne eine Magensonde – obwohl sie oral (also durch den Mund) nicht mehr ausreichend Nahrung und infolgedessen Kalorien zu sich nehmen können. Weil sie nicht mehr die Kraft haben, genug zu kauen. Weil es für sie zu anstrengend oder sonst wie schwierig ist, zu schlucken.
Permanente Mangelernährung
Diesen Zustand der permanenten Mangelernährung kann unser Körper erstaunlich lange aushalten. Erst recht, wenn aufgrund der Krankheit die Muskelaktivitäten deutlich reduziert sind. Das kann ich aus einer Erfahrung bestätigen. Denn auch ich habe jahrelang in einem solchen Zustand gelebt. Es ist wirklich faszinierend, zu was der menschliche Körper im Stande ist. Aber irgendwann kommt der Zeitpunkt, da braucht unser Körper mehr Energie. Spätestens in einem Infektfall. Sonst steigt er – im wahrsten Sinne des Wortes – aus.
Möglichkeiten der Medizin
Ebenso faszinierend wie die Belastbarkeit des menschlichen Körpers finde ich die Möglichkeiten der heutigen Medizin. Wir können Gensequenzen verändern, Körperteile im Labor züchten, Menschen monatelang am Leben erhalten oder eben – ganz simpel – dafür sorgen, dass sie ausreichend Kalorien zu sich nehmen können.
Selbst entscheiden
Aber natürlich müssen wir diese fantastischen medizinischen Möglichkeiten auch nutzen (wollen). All diese Menschen waren erwachsen und konnten somit selbst über ihren Körper entscheiden. Und ich finde es auch absolut legitim, wenn wir uns gegen bestimmte medizinische Maßnahmen entscheiden (Stichwort: Patientenverfügung). Eine andere Bekannte von mir verzichtet zum Beispiel auf die medikamentöse Behandlung ihrer Erkrankung. Aber das ist eine Entscheidung, die sie ganz bewusst für sich getroffen hat, nachdem sie sich darüber informiert hatte.
An Vorurteile glauben
Gerade beim Thema Magensonde, erlebe ich jedoch, dass die Menschen sich nicht informieren, sondern häufig an Vorurteile glauben. Die fünf häufigsten davon habe ich euch mal in diesem Beitrag hier aufgeführt – und auch geschrieben, was an ihnen dran ist.
Nicht meine Verantwortung
Mir ist bewusst, dass es nicht meine Verantwortung ist, was jede oder jeder Einzelne mit dem eigenen Körper machen lässt oder nicht und inwieweit die heutigen Möglichkeiten der Medizin genutzt werden. Aber ich möchte auf jeden Fall meinen Beitrag dazu leisten, dass Menschen sich aus erster Hand über das Leben mit PEG informieren können.
Habt bitte alle ein ganz fantastisches Wochenende und genießt das Leben!
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