Weshalb ich eine PEG-Magensonde habe

Wie ich in dem Beitrag „Was ist eine Magensonde?“ erwähnt habe, gibt es eine unglaubliche Fülle an Indikationen für die Nutzung einer Magensonde. Der Grund, warum ich mit einer PEG-Magensonde lebe, ist eine Muskelschwäche. Genauer die Spinale Muskelatrophie Typ II (kurz SMA). Ich werde an dieser Stelle nicht allzu sehr ins Detail gehen. Wen das detaillierter interessiert, dem empfehle ich dieses wunderbare Erklär-Video der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke.
Vereinfacht kann man aber sagen, dass aufgrund der Erkrankung bei mir nicht ausreichend Impulse vom Gehirn bei den Muskeln ankommen. Mit der Zeit verkümmern die Muskeln deshalb. Das ist so, als wenn jeden Morgen pünktlich ein Bautrupp zur Arbeit kommt, es dort dann aber keine oder nur unzureichend definierte Arbeitsaufträge gibt. Mit der Zeit werden dann immer weniger Arbeitskräfte zur Arbeit erscheinen. Denn sie werden ja anscheinend ohnehin nicht gebraucht.

Als kleines Kind

Aufgrund der SMA werden in meinem Körper im Laufe der Zeit alle Muskeln immer schwächer. Das schließt natürlich auch die Muskeln mit ein, die man zur Nahrungsaufnahme benötigt. Schon als kleines Kind konnte ich aus diesem Grund nur schlecht kauen. Deshalb habe ich immer weicheres Essen bevorzugt und manches (z.B. ungekochtes Gemüse) komplett ignoriert.
Essen dauerte für mich auch immer etwas länger und gehörte daher nicht unbedingt zu meinen Lieblingsbeschäftigungen. Denn in der Zeit, wo ich essen musste, konnte ich natürlich nicht spielen. Aber meine Mama bemühte sich sehr. So gab es in der Regel bei uns Sachen zu essen, die ich einerseits essen konnte und die mir andererseits auch sehr gut schmeckten. Da ich aufgrund dieser Gesamtsituation sehr dünn war (häufig sehr typisch bei Menschen mit meiner Erkrankung) durfte ich eigentlich auch immer so viele Süßigkeiten essen, wie ich wollte. Der Traum eines jeden Kindes. Mit dem ernsten Hintergrund, dass meine Eltern einfach für jede Kalorie dankbar waren, die ich zu mir nahm.

Probleme mit dem Essen

Als Jugendlicher bekam ich dann immer öfter Probleme mit dem Essen. Damals fiel mir das gar nicht so auf. Rückblickend gab es aber eine eindeutige Verbindung. Immer wieder passierte es, dass ich beim oder nach dem Essen husten musste. Nachdem ich dann schließlich öfter auch mit Lungenentzündungen zu kämpfen hatte, stellten die Ärzte irgendwann ebenfalls einen Zusammenhang her. Meine Muskulatur war inzwischen so geschwächt, dass ich mein Essen nicht mehr ordentlich herunterschlucken konnte. So gerieten Speisereste mit zunehmender Häufigkeit statt in die Speiseröhre in die Luftröhre. Die Ärzte meinten, dass ich eine Magensonde bekommen müsste. Leider waren sie dabei nicht sehr sensibel (die ausführliche Geschichte in einem meiner nächsten Beiträge). Und so blockte ich das Thema erst einmal kategorisch ab.

Betreuung in der Fachklinik

Einige Wochen später war ich aufgrund der Tatsache, dass ich in dem halben Jahr vorher sechs Lungenentzündungen überlebt hatte, was mich vollkommen ausgezehrt hat, zu Reha in einer Fachklinik für neurologische Erkrankungen. Dort arbeitete ich auch mit einer Logopädin. Sie erkannte die Problematik ebenfalls und veranlasste, dass eine Schluckdiagnostik durchgeführt wurde. Der Verdacht für die Ursache meines häufigen Hustens und der Lungenentzündungen wurde damit bestätigt.
Es folgten einige schwere Tage. Glücklicherweise gab es dort in der Rehaklinik ein fantastisches Team, das sich (nicht nur in dieser Zeit) hervorragend um mich kümmerte. Denn natürlich hatte ich gehörige Angst bevor ich mich letztendlich dazu durchrang, einer Magensonde zuzustimmen. Mehr zu diesen Ängsten und meiner ersten Anlage der PEG-Magensonde lest ihr in den nächsten Beiträgen.

Beste Entscheidung

Heute, rund 20 Jahre später, bin ich fest überzeugt, dass die Entscheidung für eine PEG-Magensonde eine der besten Entscheidungen in meinem Leben war. Es ist tatsächlich ein super wertvolles Hilfsmittel für mich. Auch dazu, weshalb ich das so empfinde, werdet ihr in diesem Blog noch genaueres lesen können.

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