Weshalb ich eine PEG-Magensonde habe

Wie ich in dem Beitrag ÔÇ×Was ist eine Magensonde?ÔÇť erw├Ąhnt habe, gibt es eine unglaubliche F├╝lle an Indikationen f├╝r die Nutzung einer Magensonde. Der Grund, warum ich mit einer PEG-Magensonde lebe, ist eine Muskelschw├Ąche. Genauer die Spinale Muskelatrophie Typ II (kurz SMA). Ich werde an dieser Stelle nicht allzu sehr ins Detail gehen. Wen das detaillierter interessiert, dem empfehle ich dieses wunderbare Erkl├Ąr-Video der Deutschen Gesellschaft f├╝r Muskelkranke.
Vereinfacht kann man aber sagen, dass aufgrund der Erkrankung bei mir nicht ausreichend Impulse vom Gehirn bei den Muskeln ankommen. Mit der Zeit verk├╝mmern die Muskeln deshalb. Das ist so, als wenn jeden Morgen p├╝nktlich ein Bautrupp zur Arbeit kommt, es dort dann aber keine oder nur unzureichend definierte Arbeitsauftr├Ąge gibt. Mit der Zeit werden dann immer weniger Arbeitskr├Ąfte zur Arbeit erscheinen. Denn sie werden ja anscheinend ohnehin nicht gebraucht.

Als kleines Kind

Aufgrund der SMA werden in meinem K├Ârper im Laufe der Zeit alle Muskeln immer schw├Ącher. Das schlie├čt nat├╝rlich auch die Muskeln mit ein, die man zur Nahrungsaufnahme ben├Âtigt. Schon als kleines Kind konnte ich aus diesem Grund nur schlecht kauen. Deshalb habe ich immer weicheres Essen bevorzugt und manches (z.B. ungekochtes Gem├╝se) komplett ignoriert.
Essen dauerte f├╝r mich auch immer etwas l├Ąnger und geh├Ârte daher nicht unbedingt zu meinen Lieblingsbesch├Ąftigungen. Denn in der Zeit, wo ich essen musste, konnte ich nat├╝rlich nicht spielen. Aber meine Mama bem├╝hte sich sehr. So gab es in der Regel bei uns Sachen zu essen, die ich einerseits essen konnte und die mir andererseits auch sehr gut schmeckten. Da ich aufgrund dieser Gesamtsituation sehr d├╝nn war (h├Ąufig sehr typisch bei Menschen mit meiner Erkrankung) durfte ich eigentlich auch immer so viele S├╝├čigkeiten essen, wie ich wollte. Der Traum eines jeden Kindes. Mit dem ernsten Hintergrund, dass meine Eltern einfach f├╝r jede Kalorie dankbar waren, die ich zu mir nahm.

Probleme mit dem Essen

Als Jugendlicher bekam ich dann immer ├Âfter Probleme mit dem Essen. Damals fiel mir das gar nicht so auf. R├╝ckblickend gab es aber eine eindeutige Verbindung. Immer wieder passierte es, dass ich beim oder nach dem Essen husten musste. Nachdem ich dann schlie├člich ├Âfter auch mit Lungenentz├╝ndungen zu k├Ąmpfen hatte, stellten die ├ärzte irgendwann ebenfalls einen Zusammenhang her. Meine Muskulatur war inzwischen so geschw├Ącht, dass ich mein Essen nicht mehr ordentlich herunterschlucken konnte. So gerieten Speisereste mit zunehmender H├Ąufigkeit statt in die Speiser├Âhre in die Luftr├Âhre. Die ├ärzte meinten, dass ich eine Magensonde bekommen m├╝sste. Leider waren sie dabei nicht sehr sensibel (die ausf├╝hrliche Geschichte in einem meiner n├Ąchsten Beitr├Ąge). Und so blockte ich das Thema erst einmal kategorisch ab.

Betreuung in der Fachklinik

Einige Wochen sp├Ąter war ich aufgrund der Tatsache, dass ich in dem halben Jahr vorher sechs Lungenentz├╝ndungen ├╝berlebt hatte, was mich vollkommen ausgezehrt hat, zu Reha in einer Fachklinik f├╝r neurologische Erkrankungen. Dort arbeitete ich auch mit einer Logop├Ądin. Sie erkannte die Problematik ebenfalls und veranlasste, dass eine Schluckdiagnostik durchgef├╝hrt wurde. Der Verdacht f├╝r die Ursache meines h├Ąufigen Hustens und der Lungenentz├╝ndungen wurde damit best├Ątigt.
Es folgten einige schwere Tage. Gl├╝cklicherweise gab es dort in der Rehaklinik ein fantastisches Team, das sich (nicht nur in dieser Zeit) hervorragend um mich k├╝mmerte. Denn nat├╝rlich hatte ich geh├Ârige Angst bevor ich mich letztendlich dazu durchrang, einer Magensonde zuzustimmen. Mehr zu diesen ├ängsten und meiner ersten Anlage der PEG-Magensonde lest ihr in den n├Ąchsten Beitr├Ągen.

Beste Entscheidung

Heute, ├╝ber 20 Jahre sp├Ąter, bin ich fest ├╝berzeugt, dass die Entscheidung f├╝r eine PEG-Magensonde eine der besten Entscheidungen in meinem Leben war. Es ist tats├Ąchlich ein super wertvolles Hilfsmittel f├╝r mich. Auch dazu, weshalb ich das so empfinde, werdet ihr in diesem Blog noch genaueres lesen k├Ânnen.

2 thoughts on “Weshalb ich eine PEG-Magensonde habe

  1. Hallo Bastian. Deine leichte unbek├╝mmerte Art ├╝ber Dein Leben zu schreiben, hat mich zutiefst ber├╝hrt. Ich bin die Ehefrau eines Mannes, der vor knapp 3 Monaten von jetzt auf gleich schwer erkrankte und k├╝nstlich ern├Ąhrt werden musste. Da sich die alten Verh├Ąltnisse nicht mehr herstellten und die Aussichten nicht rosig sind, bekam er Mitte September eine PEG Sonde. Damit ist er nach 79 Tagen, 3 Kliniken und 13 Verlegungen nach Hause entlassen worden. Ich bin seitdem 24 Stunden als Krankenschwester, Betreuerin, Gesellschafterin, Putzfrau im Dienst, habe kein eigenes Leben mehr und schaue depressiv in die Zukunft. Wir waren fr├╝her immer gerne zusammen einkaufen, haben gemeinsam gekocht, oft auch f├╝r Freunde. Das alles ist mit einem mal vorbei. Erschwerend kommt bei meinem Mann hinzu, dass noch eine Alzheimer Demenz Erkrankung vorliegt.
    Ich wei├č nicht, ob ich soviel Zuversicht habe wie Du.
    Es hilft allerdings, Deinen Blog zu lesen und sollte ich Fragen haben, wende ich mich gerne an Dich.
    Dir einen sch├Ânen 1. Advent Gisela

    1. Hallo Gisela,
      vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, um einen so lieben Kommentar zu hinterlassen. Es freut mich wirklich sehr, dass ich mit meinem Blog Menschen helfen kann. Wenn auch nicht immer direkt mit Antworten, dann aber doch zumindest mit einer positiven Lebenseinstellung.

      Die Situation mit deinem Mann ist sicherlich sehr herausfordernd f├╝r dich. Das kann ich mir sehr gut vorstellen. Bitte habe keine Scheu und hole dir Unterst├╝tzung! Damit du zumindest mal ein paar Stunden am Tag f├╝r dich hast.
      Ich bin sicherlich der falsche Ansprechpartner und dieser Blog hier ist auch nicht der richtige Ort, um dir da im Detail weiterzuhelfen. Denn da gibt es viele Themen, um die du dich nun erst einmal k├╝mmern musst. Die Ern├Ąhrung mit der PEG ist nur ein kleiner Teilbereich. Schau doch mal, wo der n├Ąchste, so genannte ÔÇ×Pflegest├╝tzpunktÔÇť in der N├Ąhe bei euch ist. Dort sollte man dir weiterhelfen k├Ânnen. Wende dich sonst f├╝r Kontaktdaten auch an eure Pflegeversicherung.

      Ich w├╝nsche euch, und dir ganz besonders, alles Gute und viel Kraft f├╝r den weiteren Weg! Auch dir einen sch├Ânen 1. Advent,
      der Bastian

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