Ein Leben nach der PEG

ehemaliges Stoma einer PEG (mit Logo von „Leben mit PEG“)

Wenn ich einen Spannungsbogen oder den klassischen Aufbau einer Geschichte über meinen Blog hier legen würde, wäre das heutige Thema noch lange nicht dran. Aber ich bekomme ja von meinen Leser*innen und den Followern in den sozialen Netzwerken auch immer wieder Rückmeldungen und Fragen gestellt. Das heutige Thema spielt dabei häufiger eine Rolle. Deshalb möchte ich es heute unbedingt aufgreifen: Muss eine PEG für immer bleiben oder gibt es auch ein Leben nach der PEG?

Es kommt darauf an

Wie so oft im medizinischen Bereich, kommt es auf den Einzelfall an. Es gibt Fälle, so wie bei mir, da wird die Versorgung über eine PEG das ganze Leben lang notwendig sein. Denn aufgrund meiner Muskelschwäche, werde ich niemals mehr in der Lage sein, ausreichend Nahrung und Flüssigkeit oral zu mir zu nehmen. Das ist aber auch gar nicht weiter tragisch. Zum einen, weil ich in der glücklichen Lage bin, dass ich immer mal wieder (unter den richtigen Umständen) etwas Oralkost zu mir nehmen kann. Somit bleibt der Genuss nie auf der Strecke. (Auch für diejenigen, die das nicht können, gibt es Möglichkeiten des Genießens. Dazu aber an anderer Stelle mehr.) Zum anderen, weil ich eben weiß, was die PEG ist. Ein unglaublich wichtiges Hilfsmittel. Ohne meine Magensonde, würde mein Körper nicht ausreichend versorgt werden können. Dann könnte ich mein tolles (zugegeben auch etwas außergewöhnliches) Leben nicht (mehr) führen.

Künstliche Ernährung nur zeitweise

Allerdings gibt es auch Krankheitsbilder, bei denen eine künstliche Ernährung nur zeitweise notwendig ist. Beispielsweise bis ein Tumor erfolgreich behandelt wurde. Oder der Körper wieder so weit zu Kräften gekommen ist, dass eine ausreichende orale Ernährung wieder möglich wird. Dann kann eine Magensonde auch ohne Probleme wieder entfernt werden. Das Stoma, also die Einstichstelle, durch die der Schlauch der Sonde in den Magen geführt wird, verheilt anschließend wieder ziemlich schnell. Es bleibt lediglich eine kleine Narbe zurück.

Secret Service

Ähnlich, wie ein Ohrloch, das wieder zu wächst, wenn lange Zeit keine Ohrringe getragen werden. Das sieht ein bisschen aus, wie ein zweiter Bauchnabel. Auch wenn das jetzt vielleicht verrückt klingt, so kann man mit diesen Narben sogar Spaß haben. Alle Rollstuhlfahrer*innen kennen sicherlich die Situation, dass einem irgendwann fremde Menschen begegnen, die meinen, dass es eine legitime Frage ist, wissen zu wollen, weshalb ich denn im Rollstuhl sitze. Das passiert besonders gerne auf Partys, wenn die Leute sich etwas Mut angetrunken haben. Meine Lieblingsantwort ist dann immer: „Ich war beim Secret Service und habe für Obama zwei Kugeln abgefangen.“ Das wollen mir diese Personen dann aus irgendeinem Grund immer nicht so ganz glauben. Dann zeige ich ihnen eiskalt die Einschusslöcher. In Wahrheit natürlich nur meine beiden vorherigen, abgeheilten Einstichstellen der Magensonde nach dem Wechsel – ebenfalls ein anderes Thema 😉.

Erst wieder üben

Aber Spaß beiseite! Wer von einer Sondenernährung wieder komplett auf Oralkost umsteigen möchte, muss dies unbedingt mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten abstimmen. Bei einer PEG ist das ohnehin notwendig. Die kann nämlich nur im Krankenhaus entfernt werden. Ein Button ist theoretisch auch allein zu Hause entfernbar.

In der Übergangsphase ist es außerdem ratsam, die Magensonde noch als Back-up zu behalten. Außerdem kann es sein, dass die orale Nahrungsaufnahme erst mal wieder geübt werden muss. Hierbei helfen unter anderem Logopäd*innen. Auch gibt es Anbieter, die sich darauf spezialisiert haben.

Nicht unbedingt endgültig

Wenn die medizinischen Voraussetzungen stimmen und es langsam angegangen wird, kann es also durchaus auch ein Leben nach der PEG geben. Ein Grund mehr, sich bei Bedarf für ein Leben mit PEG zu entscheiden. Denn das ist nicht unbedingt endgültig. Und falls doch, lässt es sich – wie ihr hoffentlich an diesem Blog seht – trotzdem auch sehr gut damit leben 😉

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