Ein Jahr Leben mit PEG

Bastian sitzt im Rollstuhl vor einem großen Flachbildfernseher, auf dem das Logo von „Leben mit PEG“ zu sehen ist. Er trĂ€gt einen weißen Rollkragenpullover. Über seiner Brust der Schriftzug "1 Jahr". Neben ihm steht ein InfusionsstĂ€nder mit Nahrungspumpe und Sondennahrung.

Wer meinen Blog aufmerksam mitliest, wird sich jetzt wundern: „Warum nur ein Jahr? Ich dachte, Bastian lebt schon seit rund 20 Jahren mit der Magensonde?!“ Das ist natĂŒrlich richtig. Ich selbst habe seit rund 20 Jahren eine PEG. Aber seit einem Jahr gibt es diesen Blog hier. Gestartet 2022, pĂŒnktlich zum Tag der seltenen Erkrankungen, war es eigentlich nur als kleines Hobby-Projekt geplant. Wie sich alles entwickelt hat, dazu gibt es heute ein kleines Fazit.

Bedarf an Informationen

Ich wusste, dass es einen Bedarf fĂŒr Informationen zum Leben mit PEG gibt. Insbesondere aus der Perspektive von jemandem, der selbst mit einer solchen Sonde lebt. Schließlich wird eine Magensonde bei einer Vielzahl von Krankheitsbildern als therapeutisches Hilfsmittel genutzt. Bei vielen dieser Krankheitsbildern können die Betroffenen sich noch oder nicht mehr selbst ausdrĂŒcken. Umso wichtiger ist es natĂŒrlich fĂŒr die Angehörigen, zu erfahren, wie es sich mit einer PEG anfĂŒhlt und lebt. Doch was ich im letzten Jahr an RĂŒckmeldungen bekommen habe, hat mich wirklich ĂŒberwĂ€ltigt. Ich hĂ€tte nie gedacht, dass der Bedarf wirklich so enorm groß ist.

RĂŒckmeldungen und Fragen

Immer wieder erhalte ich nicht nur RĂŒckmeldungen, dass meine Blog-BeitrĂ€ge interessant und hilfreich sind. Auch werde ich immer wieder mit konkreten Fragen kontaktiert. Sehr oft sogar mit Fragen, die es eigentlich gar nicht geben dĂŒrfte, wenn andere ihren Job ordentlich machen wĂŒrden. Leider fehlen dafĂŒr heutzutage offenbar viel zu oft die Zeit oder personelle Ressourcen. NatĂŒrlich bin ich kein Arzt und auch keine medizinische Fachkraft. Trotzdem gebe ich natĂŒrlich meine persönlichen Erfahrungen gerne weiter. Damit konnte vielen tatsĂ€chlich schon geholfen werden. Oder sie hatten zumindest einen Ansatz, mit dem sie sich konkret an das medizinische Personal in ihrem Umfeld wenden konnten.

Ein paar Zahlen und Fakten

Insgesamt gab es in diesem ersten Jahr ĂŒber 11.500 Leserinnen und Leser, die meinen Blog mehr als 48.000 Mal besucht haben. Tendenz stark steigend.

Dabei habe ich auf Instagram gerade einmal 390 Follower. Mein Facebook-Account wurde gesperrt. Das muss ich also in diesem Jahr noch mal neu versuchen.

Der – mit Abstand – meistgelesene Beitrag ist „Vor- und Nachteile einer PEG-Sonde“. Dicht gefolgt von „FlĂŒssigkeitsgabe ĂŒber die PEG-Sonde“ (was mich, ehrlich gesagt, etwas ĂŒberrascht hat) und „EntzĂŒndung der PEG“.

Ausblick

Es macht nicht nur sehr viel Spaß, hier meine Erfahrungen aus rund 20 Jahren mit PEG zu teilen. Sondern es ist auch immer wieder schön, helfen zu können. Von daher wird der Blog natĂŒrlich fortgesetzt. Außerdem möchte ich meine PrĂ€senz in den Sozialen Medien steigern, damit noch mehr Menschen von diesen Erfahrungen und Informationen profitieren können. DarĂŒber hinaus habe ich noch ein paar Ideen, rund um den Blog herum. Dazu dann aber zu gegebener Zeit mehr. 

Heute zum Abschluss noch einmal ein ganz, ganz herzliches Dankeschön an jede und jeden Einzelnen da draußen, die ihr ĂŒber mein Leben mit PEG lest!

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